Un tată din Marea Britanie a rememorat seara în care și-a pus fiica la somn, iar câteva ore mai târziu a trăit coșmarul oricărui părinte. Isla, fiica lui David, a fost transportată de urgență la spital, însă pe 8 octombrie 2022 inima ei s-a oprit. Medicii au indicat că decesul ar fi putut fi provocat de un stop cardiac sau de o criză asociată afecțiunii de care suferea micuța.
„S-a urcat în pat, dar era neliniştită”
„Era o situaţie disperată pentru că știam că ceva nu este în regulă”
David, în vârstă de 38 de ani, spune că îngrijorarea i-a crescut imediat ce a observat neliniștea Islei la culcare. El își descrie fetița drept un copil plin de bucurie, care radia în fiecare zi, dar a cărei viață a fost marcată de o boală cardiacă ce îi punea inima la încercare.
Sindromul QT lung: ce presupune
La naștere, Isla a fost diagnosticată cu sindromul QT lung, o tulburare a activității electrice a inimii care poate declanșa aritmii periculoase. Afecțiunea afectează aproximativ o persoană din 2.000. În cazul Islei, mușchiul inimii avea nevoie de mai mult timp de „reîncărcare” între bătăi, ceea ce o expunea la episoade de leșin și la riscuri majore în situații aparent banale.
Consecințele pentru familie au fost profunde. David, profesor la o școală din Ainsworth, a renunțat la serviciu pentru a-i fi aproape fiicei sale și pentru a-i monitoriza îndeaproape starea. Orice zi putea aduce o alarmă nouă, iar rutina era construită în jurul protejării inimii ei fragile.
În seara tragediei, părea o noapte obișnuită. Totuși, agitația Islei i-a semnalat tatălui că ceva nu este în regulă. Câteva ore mai târziu, micuța a intrat în colaps. Deși a fost dusă la spital, eforturile medicilor nu au putut schimba deznodământul.
Durerea tatălui și inițiativele în numele Islei
În ciuda pierderii, David a găsit un strop de speranță în felul în care povestea fiicei sale a inspirat oameni și proiecte medicale. În timpul vieții, Isla devenise imaginea unei companii biofarmaceutice – Thryv Therapeutics – care lucrează la inhibitori destinați tratării afecțiunilor precum QT lung. Pentru tată, faptul că zâmbetul Islei a putut impulsiona cercetarea este o consolare.
„Nu mi-aș fi dorit ca ea să sufere. Am vrut să fie în continuare fetița fericită care era. Era cea mai fericită fetiță pe care ai fi putut-o întâlni vreodată”
„Este o mare mângâiere pentru mine să știu că povestea Islei a inspirat un potențial remediu pentru QT lung și ajută în lupta împotriva cancerului”
Pe lângă sprijinul moral pentru inițiativele științifice, David a decis să strângă fonduri pentru spitalul unde Isla a primit îngrijiri. A anunțat o provocare sportivă – alergarea a 31 de mile pe parcursul lunii ianuarie – pentru a susține Great Ormond Street Hospital și Children’s Charity. Conform actualizărilor sale, până în prezent a reușit să adune 4.200 de lire sterline, sume care vor sprijini direct îngrijirea copiilor cu afecțiuni complexe.
În acest demers, tatăl Islei pune accent pe informare și pe nevoia de diagnostic timpuriu, astfel încât familiile afectate de sindromul QT lung să aibă acces mai rapid la tratamente și monitorizare. Inițiativa sa de strângere de fonduri continuă în numele fetiței care, așa cum spune el, a știut mereu să aducă bucurie celor din jur.